Patiëntenparticipatie

Mensen met een longziekte worden door wetenschappers nog lang niet altijd gezien als experts. Jammer, want als ervaringsdeskundige kunnen zij juist veel betekenen. Zorg kan altijd beter. Het Longfonds zet zich daarvoor in.

Als het aan het Longfonds ligt, zijn longpatiënten een belangrijke gesprekspartner als het gaat om bijvoorbeeld onderzoek, nieuwe richtlijnen voor longzorg en verzekeringskwesties. Een patiënt weet immers precies hoe het is om een longziekte te hebben en wat belangrijk is voor het dagelijks leven.

Waarom patiënten betrekken bij onderzoek?

Uit onderzoek blijkt dat betrokkenheid van patiënten bij onderzoek veel voordelen heeft zoals een betere aansluiting van het onderzoek bij de behoeften/wensen van patiënten, nieuwe onderwerpen op onderzoeksagenda's en vergroting van de bereidheid tot deelname aan klinisch onderzoek.

Wat doet het Longfonds?

Het Longfonds zorgt ervoor dat patiënten zijn vertegenwoordigd bij vernieuwing en verbetering van de zorg. Ook zorgt zij voor een zo groot mogelijke betrokkenheid van mensen met een longziekte bij onderzoek. Het Longfonds heeft een online patiëntenpanel aan wie onderzoekers vragenlijsten kunnen voorleggen of een oproep kunnen plaatsen voor (focusgroep)interviews. In veel projecten van het Longfonds zitten ervaringsdeskundige vrijwilligers. Ze praten mee over de te voeren strategie en vertegenwoordigen de bredere stem van de longpatiënten in Nederland. Zo verbeteren zij de kwaliteit van zorg.

Grote groep patiënten

Het Longfonds heeft een grote groep patiënten verzameld die in Nederland en het buitenland meedoet aan wetenschappelijk onderzoek. Zij beoordelen of geven feedback op onderzoekaanvragen, beslissen mee over hoe het onderzoek eruit moet gaan zien en steeds vaker hebben zij ook een rol tijdens de looptijd van het onderzoek bijvoorbeeld als mede-interviewer of als beoordelaar van de patiënteninformatie. Deze groep krijgt scholing in het meedoen met onderzoek.

‘Wie kan beter uitleggen hoe het voelt om een longziekte te hebben dan de patiënt zelf?’

 

Prof. Dr. Peter Sterk
AMC

Gratis nieuwsbrief

Blijf op de hoogte van het laatste nieuws over subsidies, zorg en onderzoek naar astma, COPD en andere longziekten.