Patiëntenparticipatie

Mensen met een longziekte worden door wetenschappers nog lang niet altijd gezien als experts. Jammer, want als ervaringsdeskundige kunnen zij juist veel betekenen. Zorg kan altijd beter. Het Longfonds zet zich daarvoor in.

Als het aan het Longfonds ligt, zijn longpatiënten een belangrijke gesprekspartner als het gaat om onderzoek, nieuwe richtlijnen voor longzorg en verzekeringskwesties. Een patiënt weet immers precies hoe het is om een longziekte te hebben en wat belangrijk is voor het dagelijks leven.

Wat doet het Longfonds?

Het Longfonds zorgt ervoor dat patiënten ruim zijn vertegenwoordigd bij vernieuwing en verbetering van de zorg. Ook moeten zij betrokken worden bij onderzoek. In alle projecten van het Longfonds zitten ervaringsdeskundige vrijwilligers. Ze praten mee over de te voeren strategie en vertegenwoordigen de bredere stem van de longpatiënten in Nederland. Zo verbeteren zij de kwaliteit van zorg.

Grote groep patiënten

Het Longfonds heeft een grote groep patiënten verzameld die in Nederland en het buitenland meedoet aan wetenschappelijk onderzoek. Vaak zitten de patiënten samen met de onderzoekers om de tafel en beslissen ze mee over hoe het onderzoek eruit moet zien. Deze groep krijgt scholing in het meedoen met onderzoek.

‘Wie kan beter uitleggen hoe het voelt om een longziekte te hebben dan de patiënt zelf?’

 

Prof. Dr. Peter Sterk
AMC

Gratis nieuwsbrief

Blijf op de hoogte van het laatste nieuws over subsidies, zorg en onderzoek naar astma, COPD en andere longziekten.