7 jaar patiëntenparticipatie in Longfonds onderzoek

    Teunissen, T. | Longfonds | 6 maart 2013 |

Betrokkenheid van de patiënt in het gezondheidsonderzoek wordt steeds meer geaccepteerd door de jaren heen. Tot voor kort waren wetenschappers en medici de enige beoordelaars van de kwaliteit en relevantie van onderzoeksvoorstellen. In Nederland, net als in andere Europese en Noord-Amerikaanse landen, hebben emancipatoire -, politieke - en democratische ontwikkelingen de opkomst van het betrekken van patiënten als een nieuwe 'stem' bij de beoordeling van het onderzoek gestimuleerd.

Met behulp van een longitudinale casestudie beschrijven en analyseren de auteurs patiënten participatie en patiënten perspectief in de Longfonds onderzoek cyclus gedurende een periode van zeven jaar. De studie werd uitgevoerd met behulp van een actoren-interactie model tegen de achtergrond van de dynamiek in de samenleving.
Er is in die 7 jaar gekeken naar de volgende aspecten van patiënten participatie :

  • onderzoek basis; op welke basis worden onderzoeksthema’s geïnitieerd
  • subsidie criteria: welke beoordelingscriteria zijn leidend in het longfonds onderzoek
  • (mede)zeggenschap van patiënten: wat is de basis voor patiënten zeggenschap in long fonds onderzoek
  • focus: wat is de scope bij patiënten participatie in longfonds onderzoek
  • patiënten zeggenschap : hoe is patiënten vertegenwoordiging en patiënten participatie in longfonds onderzoek georganiseerd
  • commitment/draagvlak : wat is het niveau van draagvlak voor patiënt participatie
  • maatschappelijke context welke contextuele overwegingen spelen telkens een rol hierbij

De introductie van het betrekken van patiënten resulteerde in een verschuiving in het denkkader. De wetenschappelijke en maatschappelijke relevantie van onderzoeksvoorstellen worden nu beoordeeld door alle partijen op een meer effectieve en efficiënte manier. Longpatiënten, nu betrokken bij de procedure van de financiering van onderzoek, worden getraind en voorzien van een beoordelingsinstrument voor maatschappelijke relevantie vanuit patiënt perspectief. Wetenschappelijke relevantie en maatschappelijke relevantie worden afzonderlijk beoordeeld en afgewogen voor het proces van goed keuring of afwijzing van onderzoek.
De resultaten laten zien hoe een initiatief van de overheid, andere maatschappelijke organisaties en een aanpak door het Longfonds hebben geleid tot meer betrokkenheid van de patiënten in de longonderzoek.

Het vereist enthousiaste ‘trekkers’ op het gebied van patiënten participatie ' om zowel initiatieven te initiëren, te continueren en om de geleerde lessen binnen en buiten de organisatie uit te dragen. Hierdoor is de continuïteit van patiënten participatie nog steeds kwetsbaar. Deze zeven jaar durende studie biedt een waardevol inzicht in de patiënt betrokkenheid in de onderzoek cyclus.

Gepubliceerd in Health, februari 2013,  speciaal thema nummer  over ‘astma onderzoek’.


 

Keyword: patiëntenparticipatie onderzoek

Terug naar het overzicht

Gratis nieuwsbrief

Blijf op de hoogte van het laatste nieuws over subsidies, zorg en onderzoek naar astma, COPD en andere longziekten.