Advance care planning in life-limiting illnesses

  • Naam promovendus: Mevrouw C.H.M. Houben
  • Instituut Universiteit: Carmen Houben
  • Datum van promotie: 06-12-2017
  • Proefschrift afgesloten

Hoewel de aandacht voor proactieve zorgplanning in het laatste decennium is toegenomen, wordt het nog maar weinig toegepast in de klinische praktijk. Daarom heeft dit proefschrift tot doel om meer inzicht te verkrijgen in het proces van proactieve zorgplanning bij patiënten met levensbeperkende ziekten.
Daarnaast hebben we onderzocht of en hoe een proactieve zorgplanning interventie, geleid door een verpleegkundige, uitkomsten voor patiënten met COPD en hun naasten kan verbeteren.

Proactieve zorgplanning stelt individuen in staat om doelen en voorkeuren voor toekomstige medische zorg en behandeling te bepalen, deze doelen en voorkeuren te bespreken met naasten en zorgverleners, en vast te leggen en indien nodig tussentijds te herzien. Proactieve zorgplanning is een belangrijke voorwaarde voor het leveren van kwalitatief hoogwaardige palliatieve zorg en is daarom een essentieel onderdeel van palliatieve zorg voor patiënten met levensbeperkende ziekten, zoals bijvoorbeeld chronisch hartfalen, chronisch nierfalen en chronisch obstructieve longziekten (COPD). Hoewel de aandacht voor proactieve zorgplanning in het laatste decennium is toegenomen, wordt het nog maar weinig toegepast in de klinische praktijk. Daarom heeft dit proefschrift tot doel om meer inzicht te verkrijgen in het proces van proactieve zorgplanning bij patiënten met levensbeperkende ziekten. Daarnaast hebben we onderzocht of en hoe een proactieve zorgplanning interventie, geleid door een verpleegkundige, uitkomsten voor patiënten met COPD en hun naasten kan verbeteren.

In Hoofdstuk 2 werd een systematische review uitgevoerd om de effectiviteit van proactieve zorgplanning interventies in diverse volwassen patiëntenpopulaties te bestuderen. Gerandamiseerde interventiestudies, die geschreven waren in het Engels, en waarin originele data werden beschreven met betrekking tot de effectiviteit van proactieve zorgplanning interventies in volwassen patiëntenpopulaties werden geïncludeerd. Vijfenvijftig studies werden geïdentificeerd en we vonden dat zowel interventies gericht op wilsverklaringen als interventies die zich daarnaast ook richtten op communicatie over zorg rondom het levenseinde, het aantal voltooide wilsverklaringen en het aantal discussies tussen patiënten en gezondheidsprofessionals over zorg rondom het levenseinde deden toenemen. Daarnaast bleek dat interventies die zich tevens richtten op communicatie over proactieve zorgplanning, de mate van overeenstemming tussen voorkeuren voor zorg en daadwerkelijk geleverde zorg vergrootten. Tenslotte verbeterden deze interventies een aantal andere uitkomsten, zoals bijvoorbeeld de kwaliteit van communicatie. Gebaseerd op deze systematische review kan geconcludeerd worden dat proactieve zorgplanning interventies een positief effect hebben op het aantal voltooide wilsverklaringen, het plaatsvinden van discussies over proactieve zorgplanning en de mate van overeenstemming tussen gewenste en geleverde zorg in diverse volwassen patiëntenpopulaties.

Hoewel de systematische review aantoonde dat proactieve zorgplanning diverse uitkomsten voor patiënten en naasten verbetert in diverse volwassen patiëntenpopulaties, blijken patiënten met gevorderd chronisch orgaanfalen zelden met gezondheidszorgprofessionals te praten over zorg rondom het levenseinde. Echter, het was onbekend of het vóórkomen van gesprekken over zorg rondom het levenseinde veranderde gedurende het ziektetraject of richting het levenseinde. Daarom werden in Hoofdstuk 3 longitudinale data geanalyseerd om de kwaliteit van communicatie over zorg rondom het levenseinde gedurende 1jaar te onderzoeken bij patiënten met gevorderd chronisch orgaanfalen. Daarnaast wilden we onderzoeken of en in welke mate de kwaliteit van communicatie over zorg rondom het levenseinde veranderde richting het levenseinde en of communicatie over zorg rondom het levenseinde samenhangt met de door de patiënt ervaren kwaliteit van medische zorg. Kwaliteit van communicatie over zorg rondom het levenseinde was laag bij de beginmeting en veranderde niet gedurende een jaar. De kwaliteit van communicatie over zorg rondom het levenseinde was vergelijkbaar voor patiënten die de tweejarige follow-up voltooiden en patiënten
die overleden gedurende de studie. De correlatie tussen kwaliteit van communicatie over zorg rondom het levenseinde en tevredenheid met de medische behandeling was laag. Dit artikel benadrukt dat de communicatie over zorg rondom het levenseinde slecht is bij patiënten met chronisch orgaanfalen en dat dit ook niet verandert richting het levenseinde.

Daarnaast onderzochten we in Hoofdstuk 4 hoe stabiel de bereidheid om levensverlengende behandelingen te ondergaan is gedurende een jaar bij patiënten met gevorderd chronisch orgaanfalen. We vonden dat, in het algemeen, de proportie patiënten die bereid waren levensverlengende behandelingen te accepteren niet veranderde gedurende een jaar. Echter, individuele trajecten lieten zien dat ongeveer twee derde van de patiënten hun voorkeuren minimaal één keer veranderden gedurende één jaar. Deze bevindingen tonen de complexiteit van voorkeuren voor zorg rondom het levenseinde aan en vormen opnieuw een indicatie voor het feit dat proactieve zorgplanning een continu proces tussen patiënten en artsen is, waarbij voorkeuren voor specifieke situaties regelmatig dienen te worden geherevalueerd om kwalitatief hoogwaardige zorg rondom het levenseinde te leveren. Hoewel artsen voor de meeste patiënten de primaire informatiebron zijn, zijn media, zoals televisie ook krachtige media om het menselijk gedrag te beïnvloeden. Echter, het was onbekend welk beeld op televisie geschetst wordt over communicatie over zorg rondom het levenseinde. Daarom onderzochten we in Hoofdstuk 5 hoe gezondheidszorgprofessionals, patiënten en naasten over zorg rondom het levenseinde communiceren in populaire medische televisiedrama's. We concludeerden dat gezondheidszorgprofessionals in medische televisiedrama's met patiënten of naasten praten over het levenseinde. Echter, onderwerpen die belangrijk zijn voor patiënten in het echte leven werden vaak niet besproken.

Tenslotte werd een gerandamiseerde interventiestudie (ACP-studie) opgezet om te onderzoeken of en in welke mate gestructureerde proactieve zorgplanning door een getrainde verpleegkundige,in samenwerking met de longarts, de kwaliteit van zorg rondom het levenseinde en communicatie over zorg rondom het levenseinde bij patiënten met COPD en hun naasten kan verbeteren. Patiënten met COPD die recent met ontslag zijn uit het ziekenhuis na een exacerbatie of die recentelijk gestart zijn met zuurstoftherapie waren geschikt voor deelname. Patiënten werden geworven in vier Nederlandse ziekenhuizen en werden toegewezen aan een interventie- of controlegroep, afhankelijk van de randomisatie van hun longarts. Metingen bij de patiënten vonden plaats op baseline en na 6, 12 en 24 maanden. De interventiegroep ontving een gestructureerde sessie proactieve zorgplanning door een getrainde verpleegkundige (Hoofdstuk 6). De ACP-studie toonde aan dat een gestructureerde sessie proactieve zorgplanning, door een getrainde verpleegkundige, patiënt-arts communicatie over zorg rondom het levenseinde kan faciliteren. Inderdaad, de kwaliteit van communicatie verbeterde statistisch significant in de interventiegroep in vergelijking met de controlegroep. Echter,de verbetering was klein en er is aanzienlijke ruimte voor verbetering gezien ongeveer de helft van de patiënten in de interventiegroep nog steeds niet met de arts gesproken had over proactieve zorgplanning. Daarnaast hebben we laten zien dat symptomen van angst en depressie niet toenamen na de interventie bij zowel patiënten als naasten. Symptomen van angst waren bij de naasten na 6 maanden zelfs significant lager in de interventiegroep in vergelijking met de controlegroep (Hoofdstuk 7).

De rekrutering van patiënten voor de ACP-studie was moeilijker dan vooraf gedacht. Echter, voor zover wij weten ontbrak een gedetailleerde analyse van het rekruteringsproces van gerandamiseerde interventiestudies gericht op proactieve zorgplanning. Daarom hebben we een review geschreven waarin we een overzicht geven van het rekruteringsproces van de ACP-studie en andere gerandamiseerde interventiestudies gericht op proactieve zorgplanning. De moeilijkheden en consequenties van poortwachten, het weigeren van deelname door patiënten en het verliezen van patiënten tijdens de studie werden besproken. Tevens werden aanbevelingen gedaan over hoe met deze uitdagingen om te gaan in de toekomst (Hoofdstuk 8).
In Hoofdstuk 9 werden de belangrijkste bevindingen van dit proefschrift grondig besproken door onze resultaten te combineren met de bevindingen van (recent) gepubliceerde literatuur. We concludeerden dat proactieve zorgplanning een continu proces van communicatie tussen de patiënt, naasten en gezondheidszorgprofessionals is, dat dient te starten op het juiste moment tijdens het ziektetraject en is aangepast aan de individuele behoeften van de patiënt en zijn/haar naaste(n). Daarnaast heeft de ontwikkelde proactieve zorgplanning interventie, geleid door een verpleegkundige, aangetoond een adequate facilitator te zijn voor patiënt-arts communicatie over zorg rondom het levenseinde en wordt aanbevolen deze interventie te implementeren in de reguliere klinische zorg. Echter, om proactieve zorgplanning voor patiënten met COPD en andere levensbeperkende ziekten te verbeteren is meer nodig dan enkel een interventie gericht op gedragsverandering bij de gezondheidszorgprofessional.

Voortgekomen uit onderzoek 3.4.12.022