Patients with COPD and their

  • Naam promovendus:
  • Instituut Universiteit:
  • Datum van promotie: 22-03-2017
  • Proefschrift afgesloten

Door de merkbare symptomen ervaren patiënten met COPD diverse problemen bij activiteiten van het dagelijks leven (ADL), ondanks dat ze medisch optimaal behandeld worden. Hun naasten worden ook geconfronteerd met deze probleemactiviteiten. Daarom heeft COPD ook een impact op de naasten, bijvoorbeeld resulterend in symptomen van angst, sociale beperkingen en een verhoogde zorglast. Verschillen tussen patiënten en naasten in de perceptie van de gezondheidsstatus of de symptomen van de patiënt kunnen mogelijk een negatieve invloed hebben op de patiënt en de naaste. Om naasten op een goede manier te kunnen betrekken bij het ziektemanagement van de patiënt is meer kennis nodig over de inwonende naasten zelf en hun perceptie van de patiënt. Daarom heeft dit proefschrift als doel om een algeheel inzicht te verschaffen over de thuisomgeving van patiënten met COPD, inclusief hun inwonende naasten

Chronisch obstructieve longziekten (COPD) worden gekarakteriseerd door een aanhoudende luchtwegobstructie, die symptomen van kortademigheid en vermoeid- heid veroorzaakt. COPD is een belangrijke oorzaak van morbiditeit en mortaliteit in de wereld, en de belasting van deze ziekte voor de maatschappij neemt toe. In de zorg voor patiënten met COPD is niet alleen het bereiken van een optimale kwaliteit van leven van belang, maar wordt ook gestreefd naar het beperken van de zorgkosten. De zorg wordt zoveel mogelijk aangeboden in de thuissituatie. Daardoor zullen patiënten moeten vertrouwen op hun naasten (als informele zorgverleners of mantelzorgers) voor praktische hulp en emotionele steun. Door de merkbare symptomen ervaren patiënten met COPD diverse problemen bij activiteiten van het dagelijks leven (ADL), ondanks dat ze medisch optimaal behandeld worden. Hun naasten worden ook geconfronteerd met deze probleemactiviteiten. Daarom heeft COPD ook een impact op de naasten, bijvoorbeeld resulterend in symptomen van angst, sociale beperkingen en een verhoogde zorglast. Verschillen tussen patiënten en naasten in de perceptie van de gezondheidsstatus of de symptomen van de patiënt kunnen mogelijk een negatieve invloed hebben op de patiënt en de naaste.

Om naasten op een goede manier te kunnen betrekken bij het ziektemanagement van de patiënt is meer kennis nodig over de inwonende naasten zelf en hun perceptie van de patiënt. Daarom heeft dit proefschrift als doel om een algeheel inzicht te verschaffen over de thuisomgeving van patiënten met COPD, inclusief hun inwonende naasten (Hoofdstuk 1).

Omdat het onbekend is of en in welke mate de ervaring van informele zorgverlening kan veranderen over de tijd, is er in Hoofdstuk 2 onderzocht of er verschillen waren in de ervaren zorglast en positieve aspecten van informele zorg gedurende 1 jaar bij patiënten met COPD, chronisch hartfalen en chronisch nierfalen. Daarnaast zijn de determinanten van de verandering in zorglast en positieve aspecten van informele zorgverlening onderzocht. Een meerderheid van de mantelzorgers lieten verschillen in zorglast en positieve aspecten van informele zorg zien gedurende 1 jaar, maar deze werden niet verklaard door patiënt-karakteristieken of veranderingen hierin gedurende 1 jaar. Verder werd gevonden dat mantelzorgers van patiënten die stierven gedurende het jaar meer zorglast ervaarden dan mantelzorgers van patiënten die het jaar overleefden. Vanwege de veranderingen in en het individuele karakter van de impact op mantelzorgers zouden zorgverleners regelmatig aan- dacht moeten besteden aan informele zorgverleners, ongeacht de karakteristieken van de patiënt.
De Home Sweet Home studie, een observationeel, longitudinaal onderzoek bij patienten met COPD en hun inwonende naasten werd ontworpen met als primaire doel om meer kennis te verkrijgen over de perceptieverschillen tussen patiënten met COPD en hun inwonende naaste over de gezondheidsstatus en probleemactiviteiten van de patiënten (Hoofdstuk 3). Patiënten met COPD en hun inwonende naasten werden geworven door hun longarts of longverpleegkundige in vier ziekenhuizen in Nederland. De volgende primaire uitkomstmaten werden onderzocht in patienten en de perceptie van hun inwonende naasten over de patiënt, tijdens huisbezoeken op baseline, na een exacerbatie-gerelateerde ziekenhuisopname en na 12 maanden: problematische ADL, ziektespecifieke gezondheidsstatus, algemene gezondheidsstatus en kortademigheid.

Gezondheidsstatus, morbiditeiten, zorgafhankelijkheid, en mobiliteit werden vergeleken tussen patiënten en hun inwonende naasten in Hoofstuk 4. In 194 koppels vonden we dat patiënten een slechtere algemene gezondheidsstatus, meer zorgafhankelijkheid, en een slechtere mobiliteit hadden dan hun inwonende naasten. We vonden echter ook dat 29% van de inwonende naasten een luchtwegobstructie had, 33% waren huidige rokers, en 92% had ten minste één chronische aandoening. Daarom concludeerden we dat inwonende naasten zelf regelmatig huidige rokers zijn en vaak nog niet gediagnosticeerde aandoeningen hebben. Dit moeten we in overweging nemen wanneer we hen als informele zorgverleners willen betrekken en ook wanneer we patiënten adviseren om een gezondere leefstijl te hanteren.

Onze hypothese was dat inwonende naasten niet in staat zijn om de meest belangrijke problematische ADL’s (ook wel probleemactiviteiten) van de patiënten te be- noemen. Daarom was ons doel in Hoofdstuk 5 om de mate van overeenstemming tussen de door de patiënt gerapporteerde en door de naaste gerapporteerde probleemactiviteiten van de patiënt te onderzoeken. We namen alle 194 patiëntnaaste koppels mee in deze cross-sectionele analyse en onderzochten de probleemactiviteiten van de patiënt volgens patiënten en naasten afzonderlijk door middel van de Canadian Occupational Performance Measure (COPM). We vonden een slechte tot matige overeenkomst in de gerapporteerd probleemactiviteiten, en dezelfde scores voor uitvoering en tevredenheid werden gegeven in slechts 24% en 18% van de gevallen.

Hoofdstuk 5 vormde de basis van Hoofstuk 6, waarin we de oorzaken van deze perceptieverschillen tussen patiënten en naasten over de probleemactiviteiten van de patiënt wilden ontdekken. We voerden een kwalitatief onderzoek uit bij tien koppels met perceptieverschillen over de probleemactiviteiten van de patiënt. We namen een interview met een open structuur af, in de aanwezigheid van de patiënt en de naaste. We identificeerden tien primaire oorzaken van perceptieverschillen, die gerelateerd waren aan de perceptie van zowel de patiënt als de naaste. Uiteindelijk concludeerden we dat de naaste betrokken zou moeten worden bij het identificeren van de probleemactiviteiten van de patiënt om er zeker van te zijn dat alle belangrijke probleemactiviteiten ook daadwerkelijk geïdentificeerd worden. Daarbij kan het als middel dienen om de communicatie binnen een koppel te bevorderen.

In Hoofdstuk 7 hebben we de kennishiaten van patiënten met COPD en hun inwonende naasten beschreven. Daarvoor hebben we 34 stellingen over algemene gezondheid en COPD-gerelateerde onderwerpen voorgelegd aan de patiënt en naaste afzonderlijk. Patiënten beantwoordden gemiddeld 37% en naasten 38% van de stellingen fout of met de antwoordoptie ‘weet niet’. Jongere patiënten, patiënten met een hoger opleidingsniveau, patiënten die voorheen hadden deelgenomen aan een longrevalidatie programma, patiënten met een beter cognitief functioneren, en patiënten die de diagnose COPD langer geleden kregen, beantwoordden meer stellingen goed. Educatie over algemene gezondheid en COPD zou aangeboden moeten worden aan alle subgroepen van patiënten met COPD en hun inwonende naasten.

De doelstelling van Hoofdstuk 8 was om de verschillen tussen mannelijke en vrouwelijke partners van patiënten met COPD te onderzoeken aangaande hun eigen karakteristieken en hun perceptie over de karakteristieken van de patiënten. We includeerden hiervoor 188 patiënt-partner koppels, en vonden dat vrouwelijke partners zelf meer symptomen van angst en een slechtere gezondheidsstatus had- den en dat ze andere copingstijlen gebruikten vergeleken met mannelijke partners. Verder dachten vrouwelijke partners dat mannelijke patiënten minder zorgafhankelijk waren en meer symptomen van depressie hadden, terwijl deze man-vrouw verschillen niet aanwezig waren bij de patiënten zelf. Ondanks dat veel onderzoeksvra- gen nog onbeantwoord blijven, adviseren we dat zorgverleners aandacht zouden moeten hebben voor alle partners van patiënten met COPD, maar voor de vrouwelijke partners in het bijzonder.

Alles samengenomen laat dit proefschrift de noodzaak zien van, en de nog onbeantwoorde vragen over, het betrekken van inwonende naasten bij de behandeling en het ziektemanagement van de patiënt. In Hoofdstuk 9 werden de belangrijkste bevindingen van dit proefschrift grondig besproken. Zijn naasten in staat, en hebben ze voldoende kennis over en inzicht in de patiënt om informele zorg te bieden? We hebben getracht deze vragen te beantwoorden door de resultaten van dit on- derzoek te combineren en te vergelijken met de resultaten van (recent) in de literatuur gepubliceerde onderzoeken. Alleen door het verkrijgen van informatie over de thuissituatie van patiënten met COPD, dus door het verkrijgen van een holistisch beeld van de patiënt inclusief zijn inwonende naaste(n), kunnen naasten adequaat worden betrokken bij het ziektemanagement van de patiënt. Hoewel slechts enkele uitkomstmaten werden meegenomen en kosteneffectiviteits-studies nog missen, lieten recente interventiestudies waarbij naasten van patiënten met COPD betrokken werden bij de behandeling of het ziektemanagement van de patiënt, veelbelovende resultaten zien.

Voortgekomen uit onderzoek 3.4.12.024