Children with problematic severe asthma

  • Naam promovendus: Drs M. Verkleij
  • Instituut Universiteit: Marieke Verkleij
  • Datum van promotie: 08-02-2016
  • Proefschrift afgesloten

Dit proefschrift bevat onderzoek naar gedragsproblemen bij kinderen met problematisch ernstig astma en stress bij de ouders in samenhang met astmacontrole en kwaliteit van leven, evenals een evaluatie van de effecten van multidisciplinaire behandeling.

Astma is een chronische ontsteking van de longen. De mate waarin de astma onder controle is (verder aangeduid als “astmacontrole”), is van groot belang voor het dagelijks leven van het kind en zijn omgeving. Bij kinderen met "problematisch ernstig astma" lukt het niet om de astma onder controle te krijgen, ondanks optimale medische behandeling. Gezondheid wordt bepaald door een complexe wisselwerking tussen lichamelijke en psychische processen. Vanuit het biopsychosociaal model (Figuur 1) wordt verondersteld dat biologische en psychosociale variabelen nauw met elkaar verbonden zijn. Het evenwicht tussen deze variabelen kan gezien worden als een mobile: speelgoed met aan touwtjes hangende voorwerpen, waarin disbalans van één van de componenten een verandering teweeg brengt in alle andere componenten.
Dit proefschrift bevat onderzoek naar gedragsproblemen bij kinderen met problematisch ernstig astma en stress bij de ouders in samenhang met astmacontrole en kwaliteit van leven, evenals een evaluatie van de effecten van multidisciplinaire behandeling.

Het was onduidelijk hoe vaak gedragsproblemen voorkomen bij kinderen met problematisch ernstig astma. In hoofdstuk 2 bleek dat een aanzienlijk aantal kinderen internaliserende gedragsproblemen heeft, zoals teruggetrokken gedrag en somberheid. Deze gedragsproblemen gaan soms gepaard met een lagere kwaliteit van leven en onvoldoende astmacontrole. Een sterk verband tussen gedachten, gedrag en astmacontrole werd beschreven in een onderzoek naar het effect van behandeling bij een adolescent met problematisch ernstig astma (hoofdstuk 7). Ook de resultaten uit de hoofdstukken 3, 4, en 6 laten zien dat gedragsproblemen een rol spelen bij ziekteactiviteit en de andere componenten uit het biopsychosociaal model (astmacontrole, kwaliteit van leven en stress bij de ouders). We hebben echter geen onderzoek kunnen doen naar de richting van oorzakelijke verbanden. De groep kinderen met problematisch ernstig astma is heterogeen, wat wil zeggen dat in ieder kind verschillende factoren een rol kunnen spelen waarbij oorzaak en gevolg niet altijd scherp zijn te onderscheiden. De bevindingen geven wel aan dat het nuttig lijkt om in de behandeling van kinderen met problematisch ernstig astma ook aandacht te besteden aan gedragsproblemen.

Het was niet bekend welke rol ouderstress speelt bij kinderen met problematisch ernstig astma. In hoofdstuk 4 hebben we onderzocht of er sprake is van ouderstress en of ouderstress samenhangt met gedragsproblemen en ziekteactiviteit in het kind. We hadden de verwachting dat ouderstress veel zou vóórkomen, vanwege de ernst van de astma. Dat blijkt echter niet het geval. De ouders gaven over het algemeen zelfs minder stress aan dan ouders van gezonde kinderen. Wel bleek sprake van meer ouderstress als de kinderen naast astma ook gedragsproblemen hadden. Ook de moeders van kinderen met luchtwegontsteking ervoeren meer stress. De sociale component ouderstress binnen het biopsychosociale model kan dus wel degelijk een rol spelen waar rekening mee gehouden moet worden, maar in de totale groep van kinderen met problematisch ernstig astma lijkt het mee te vallen.

Multidisiplinaire behandeling; In het tweede deel van dit proefschrift hebben we onderzocht in hoeverre astmacontrole en andere factoren kunnen verbeteren na multidisciplinaire behandeling. Het onderzoek richtte zich op kinderen bij wie binnen de zorg van de eerste of tweede lijn geen goede controle van de astma mogelijk bleek. Deze kinderen werden naar de derdelijnszorg voor gespecialiseerde multidisciplinaire behandeling verwezen.
In hoofdstuk 3, 5 en 6 laten we zien dat astmacontrole en de daarmee samenhangende kwaliteit van leven duidelijk verbeterden na multidisciplinaire behandeling. Ook verminderden de gedragsproblemen van kinderen na multidisciplinaire behandeling. Stress van ouders en coping van het kind lieten over het algemeen geen verandering zien. Hoewel gedragsproblemen een belangrijke voorspeller zijn van kwaliteit van leven na de behandeling, hebben wij niet aan kunnen tonen dat gedragsproblemen ook de verandering in astmacontrole voorspellen (hoofdstuk 3). Ook voorspellen astmacontrole en kwaliteit van leven bij opname niet de afbouw van medicatie tijdens de behandeling (hoofdstuk 5).

Over het algemeen kunnen we concluderen dat na multidisciplinaire behandeling sprake is van een goede astmacontrole bij de meeste kinderen, die individueel verschillen voor wat betreft alle componenten die in figuur 1 werden gepresenteerd, inclusief de precieze onderliggende pathologie. Waarschijnlijk is het daarbij belangrijk geweest dat de behandeling werd afgestemd op het individuele kind en zijn systeem. Een voorbeeld voor een individuele op maat gemaakte behandeling is het onderzoek bij een patiënte van 16 jaar met problematisch ernstig astma (hoofdstuk 7). Dit meisje had last van angst voor een astma aanval en door haar astma ondervond zij in haar dagelijks leven problemen en stress. De behandeling bestond uit 20 bijeenkomsten, waarin Cognitieve Gedragstherapie (CGT) en Eye Movement Desensitization and Reprocessing (EMDR) werden geboden. Na de behandeling waren de astma aanvallen afgenomen en bleek minder medicatie nodig. De patiënte had geleerd om op een betere manier met haar astma om te gaan en had minder last van stress en piekergedachten. Het onderzoek gaf aan dat het nuttig kan zijn om naast de astmabehandeling met medicijnen ook een op maat gemaakte psychologische behandeling te bieden als sprake is van problematisch ernstig astma en er tegelijk ook psychische problemen zijn.

Belangrijke conclusies;
Bij kinderen met problematisch ernstig astma komen vaak internaliserende gedragsproblemen voor en een lagere kwaliteit van leven.
Internaliserende gedragsproblemen hangen samen met een lagere kwaliteit van leven gedurende de behandeling.
Ouderstress is over het algemeen laag, maar ouderstress hangt samen met gedragsproblemen en de ziekteactiviteit van het kind.
Na multidisciplinaire behandeling blijkt sprake van een verbeterde astmacontrole, kwaliteit van leven en gedragsproblemen.
Behandeling die goed op het individu is afgestemd laat verbetering zien in astma symptomen, gedachten en gedrag.

In dit proefschrift is problematisch ernstig astma in kinderen onderzocht vanuit een biopsychosociaal perspectief. De resultaten bevestigen dat er meerdere psychosociale factoren samenhangen met een slechte astmacontrole. Daarom is het belangrijk dat er in deze groep regelmatig screening plaatsvindt van astmacontrole en variabelen die ziekteactiviteit betreffen, maar ook van psychosociale variabelen (gedrag van het kind en ouderstress). Deze screening zal afgestemd moeten zijn op het individuele kind met problematisch ernstig astma.
Multidisciplinaire behandeling, systemische behandeling en individuele psychologische interventies geven de mogelijkheid om astmacontrole te verbeteren. Zelfs in kinderen met ongecontroleerd astma kan adequate astmacontrole worden bereikt. Om een optimaal behandeleffect te krijgen, is het belangrijk dat de behandeling goed op het individuele kind is afgestemd.

Voortgekomen uit onderzoek 8.1.16.103