The Home Sweet Home Study

  • Naam promovendus: Dr M.A. Spruit
  • Instituut Universiteit: Ciro Horn

Heeft de gezondheidstoestand van de personen met COPD invloed op het algemeen welbevinden van de partners? En wat gebeurt er met het algemeen welbevinden van de personen met COPD als de partners de ernst van de dagelijkse klachten en de zorgafhankelijkheid niet goed inschatten? In welke mate resulteert de zorg voor personen met COPD tot een extra last bij de partners? In welke mate heeft de gemoedstoestand van de partners invloed op het algemeen welbevinden van personen met COPD? Antwoorden krijgen op deze vragen is belangrijk om de dagelijkse problemen van personen met COPD en hun partners in de nabije toekomst beter te begrijpen en eventueel te behandelen als onderdeel van de totale zorg voor personen met COPD.

COPD is een afkorting van de Engelse term 'Chronic Obstructive Pulmonary Disease', dit betekent chronisch obstructieve longziekte (er is dus een aanhoudende obstructie in de longen). Het is een verzamelnaam voor de longaandoeningen chronische bronchitis en longemfyseem. Bij COPD heeft men vooral last van chronische benauwdheid/kortademigheid, chronisch (continu) hoesten, het welbekende rokerskuchje, en overmatige slijmproductie. Bij sommige patiënten verloopt de ziekte mild, bij anderen kan er sprake zijn van een snel verergerend beeld. Soms wordt de patiënt zo benauwd, dat de dagelijkse bezigheden als aankleden en een stukje lopen bijna onmogelijk worden. De ziekte kan daardoor ernstig invaliderend zijn en zal resulteren in beperkingen in het functioneren thuis. De mate waarin de beperkingen die personen met COPD thuis ervaren van invloed zijn op hun partners is tot op heden nauwelijks onderzocht. Eerder kleinschalig onderzoek toonde echter aan dat de partners regelmatig de ernst van de klachten en het algemeen welbevinden van de personen met COPD verkeerd inschatten. Hierdoor kunnen misverstanden en spanningen tussen de koppels ontstaan en dit kan een negatief effect hebben op de gezondheid en het algemeen welbevinden van de personen met COPD.

De partners zitten in de unieke situatie dat zij de personen met COPD thuis zien (dis)functioneren en zien hoe zij omgaan met de zorg voor hun COPD. Verder kunnen de partners ook de personen met COPD ondersteunen in het behouden of ontwikkelen van een gezonde leefstijl, zoals stoppen met roken, gezond eten en lichamelijk actief blijven. Dit vraagt uiteraard ook een gezonde leefstijl van de partners. Echter, of partners van personen met COPD gezond leven is tot op heden niet onderzocht. Daarom blijft het onduidelijk hoe de partners bijvoorbeeld omgaan met de dagelijkse symptomen, de verminderde mobiliteit, de problematische activiteiten van het dagelijks leven en het verlaagd algemeen welbevinden van de personen met COPD. Heeft de gezondheidstoestand van de personen met COPD invloed op het algemeen welbevinden van de partners? En wat gebeurt er met het algemeen welbevinden van de personen met COPD als de partners de ernst van de dagelijkse klachten en de zorgafhankelijkheid niet goed inschatten? In welke mate resulteert de zorg voor personen met COPD tot een extra last bij de partners? In welke mate heeft de gemoedstoestand van de partners invloed op het algemeen welbevinden van personen met COPD? Antwoorden krijgen op deze vragen is belangrijk om de dagelijkse problemen van personen met COPD en hun partners in de nabije toekomst beter te begrijpen en eventueel te behandelen als onderdeel van de totale zorg voor personen met COPD.

De huidige COPD zorg is grotendeels gericht op de personen met COPD zelf en in veel mindere mate op hun thuisomgeving. Echter, de thuisomgeving wordt dagelijkse geconfronteerd met de mogelijkheden en beperkingen van de personen met COPD. Daarom is het voor zorgaanbieders erg belangrijk om niet alleen de persoon met COPD die ze met enige regelmaat begeleiden en behandelen goed te kennen, maar ook zijn/haar thuisomgeving. De thuisomgeving kan namelijk een heel belangrijke rol spelen in de dagelijkse ondersteuning van personen met COPD. Daarnaast kan de thuisomgeving van de personen met COPD ook actief betrokken worden bij nieuw te ontwikkelen interventies waarbij psychosociale begeleiding mogelijk een belangrijk onderdeel zal gaan worden.

Abstract

Chronic obstructive pulmonary disease (COPD), a common preventable and treatable disease, is characterized by persistent airflow limitation that is usually progressive and associated with an enhanced chronic inflammatory response in the airways and the lungs to noxious particles and gases. Exacerbations and comorbidities contribute to the overall severity in individual patients. COPD is a leading cause of morbidity and mortality worldwide. COPD is highly prevalent in The Netherlands, up to 25% in people older than 40 years, and the prevalence and burden of COPD are projected to increase in the coming decades due to the continued exposure to COPD risk factors and the changing age structure of the population.

Due to the increase in COPD and the shortage in healthcare staffing there most probably will be a shift towards home care. This assumes that "being home is good" and that this is the most desirable option. Nevertheless, our current knowledge about the home environment of patients with COPD is very limited and underexposed. So, the role of the home caregiver (most probably the spouse or another family member) remains currently unclear, and there are clear reasons to improve our understanding of the patient’s home situation, including loved ones.

Patients with COPD experience symptoms during activities of daily life (ADLs). This most probably will cause a daily burden on these people, but also on their family. Discrepancies exist in spouses' perceptions of patients' symptoms and health status and those of the patients themselves. To date, however, the extent to which spouses’ perception of health and mood status, care dependency and limitations in the performance of problematic ADLs is different compared to patients’ perception has not been studied in depth.

This proposal evaluates the caregivers’ perception of the patients’ current status, and studies expected discrepancies between spouses and patients with COPD. It contributes to the NAF goals and mission by studying the COPD patient’s home environment. Differences in perception between spouses and people with COPD may provide direction for supportive nursing interventions to enhance coping among COPD couples, which may also reduce care giver distress and will enhance health status.

  • Bedrag:
    238.012,00
  • Looptijd:
    4 jaar,
  • Soort subsidie:
    Research Project
  • Andere aanvragers/partners:
    prof Dr E.F.M. Wouters
    Dr D.J.A. Janssen
  • Projectnummer:
    3.4.12.024