Validiteit en invloed op patiëntenzorg van het Pediatrisch Elektronisch kwaliteit

  • Naam promovendus: Dr T.R.J. Schermer
  • Instituut Universiteit: Universitair Medisch Centrum Nijmegen St. Radboud

UMC St Radboud heeft een vragenlijst in de vorm van een computerspel voor het internet ontwikkeld (het zg. 'Pelikaan-instrument'), waarmee op een kindvriendelijke manier informatie wordt verkregen over de kwaliteit van leven bij kinderen met astma. In dit project wordt eerst onderzocht of het ontwikkelde instrument betrouwbare en bruikbare informatie oplevert over de kwaliteit van leven bij kinderen met astma in de leeftijd van 4 tot 12 jaar (Fase 1). Vervolgens wordt onderzocht of het gebruik van het Pelikaan-instrument in de dagelijkse huisartsgeneeskundige en specialistische zorg voor kinderen met astma leidt tot een betere informatie-uitwisseling tussen kind en behandelaar en uitmondt in een betere controle over de astma, verbetering van de kwaliteit van leven en een grotere tevredenheid met de ontvangen zorg (Fase 2).

Achtergrond: Astma is de meest voorkomende chronische aandoening bij kinderen. De ziekte kan grote invloed kan hebben op de kwaliteit van leven, bijvoorbeeld doordat kinderen met astma zich 'anders voelen' dan hun leeftijdgenoten, vaak medicijnen moeten gebruiken en beperkt zijn bij lichamelijke inspanning. Bij de afdeling Huisartsgeneeskunde van het UMC St Radboud is een vragenlijst in de vorm van een computerspel voor het internet ontwikkeld (het zg. 'Pelikaan-instrument'), waarmee op een kindvriendelijke manier informatie wordt verkregen over de kwaliteit van leven bij kinderen met astma. Naast 'standaardvragen' over verschilllende aspecten van de kwaliteit van leven wordt door het spelen van het computerspel ook duidelijk welke aspecten van astma voor het individuele kind het belangrijkste zijn. Deze informatie kan gebruikt worden om de prioriteiten van het kind vast te stellen en vervolgens de behandeling daar beter op te laten aansluiten en daarmee patiëntgerichte zorg voor kinderen met astma te faciliteren.
Doelstelling: In dit project wordt eerst onderzocht of het ontwikkelde instrument betrouwbare en bruikbare informatie oplevert over de kwaliteit van leven bij kinderen met astma in de leeftijd van 4 tot 12 jaar (Fase 1). Vervolgens wordt onderzocht of het gebruik van het Pelikaan-instrument in de dagelijkse huisartsgeneeskundige en specialistische zorg voor kinderen met astma leidt tot een betere informatie-uitwisseling tussen kind en behandelaar en uitmondt in een betere controle over de astma, verbetering van de kwaliteit van leven en een grotere tevredenheid met de ontvangen zorg (Fase 2). In deze fase worden ook knelpunten en succesfactoren bij toepassing van het Pelikaan-instrument in de dagelijkse praktijk geïnventariseerd.
Werkplan: Fase 1: 125 kinderen (6-12 jaar) met astma vullen het Pelikaan-instrument in een periode van twee maanden drie keer in. Daarnaast worden bij hen gegevens verzameld over longfunctie, kwaliteit van leven (PAQLQ-vragenlijst), functionele status, psychologische kenmerken, luchtwegklachten, medicijngebruik en gebruiksvriendelijkheid van het instrument. Ook wordt bij 30 vier- tot vijfjarige kinderen met astma bekeken of het instrument bij deze leeftijd al toe te passen is. Tot slot vullen 120 niet-astmatische kinderen het instrument eenmalig in. Op basis van al deze gegevens wordt het Pelikaan-instrument gevalideerd en de gebruiksvriendelijkheid geëvalueerd. Fase 2: In twee studies worden kinderen van 6 tot 12 jaar met astma door loting toegewezen aan een 'interventiegroep' of een 'gebruikelijke zorggroep' . Het betreft 170 kinderen uit huisartsenpraktijken en 100 kinderen uit poliklinieken kinder(long)geneeskunde. Alle kinderen vullen eens per 3 maanden als voorbereiding op een controlebezoek aan hun arts het Pelikaan-instrument in, maar alleen voor kinderen uit de interventiegroep is de kwaliteit van leven informatie vervolgens beschikbaar voor de arts. De betrokken huis- en kinder(long)artsen worden vooraf geïnstrueerd hoe de informatie in het consult te integreren. In beide studies is de follow-up negen maanden, waarna bepaald wordt of het integreren van het Pelikaaninstrument in de zorg leidt tot een verbeterde kwaliteit van leven bij het kind en/of andere relevante uitkomsten. Daarnaast worden de kosten-effectiviteit en implementatie van het instrument bestudeerd.

Abstract

Introduction: Health-related quality of life (HRQL) is the complex of all aspects of an individual’s subjective experience that relate both directly and indirectly to health, disease, disability and impairment. Assessment of HRQL for children with asthma in daily care may facilitate shared decisionmaking and contribute to patient-centred care, which could result in improvement adherence to treatment, asthma control, HRQL and satisfaction with received care. HRQL is unique to individuals and it is essential that an instrument used in daily care is completed by children themselves in stead of their parents and has an individualised part to prioritise issues that are especially important for the particular child. Currently there is no appropriate paediatric asthma-specific HRQL instrument for use in daily care that fulfils these criteria. In a recent study (AF 3.4.04.056) we have developed an electronic HRQL instrument to fill this gap. This socalled ‘Pelican’ instrument is designed as a webbased computer game.
Aim: The aims of the proposed study are to (1) determine the clinometric properties and serviceability of the Pelican instrument, (2) establish effects of the instrument in daily primary and secondary paediatric asthma patient care, and (3) map determinants of implementation of the instrument.
Methods: The study consists of 2 consecutive phases. PHASE 1: Validation. 125 asthmatic children aged 6 to 12 years, 30 aged 4 to 5 years, and 120 nonasthmatic children aged 6 to 12 are recruited. The asthmatic children complete the Pelican instrument on 3 occasions within a 2-month period. The non-asthmatic children fill out the instrument one single time. Additional information on disease severity, asthma symptoms, mental functioning, and acceptance, comprehensibility and completeness of the instrument is collected. The instrument will be validated using the appropriate techniques. Moreover, the feasibility of applying the instrument on a rather large scale is evaluated in this phase. PHASE 2: Effectiveness and implementation. A 9-month clustered-randomised clinical trial is carried out in general practice (n=170 children), and a 9-month patient-randomised trial in paediatric outpatient clinics (n=100 children). Both trials consist of an intervention group in which physicians use the results of the Pelican instrument in their provision of asthma care and (b) usual care. All children fill out the Pelican instrument at 0, 3 and 6 mo, but feed-forward of the outcome is only provided to intervention group physicians. Since the Pelican instrument is a core part of the intervention in this study, effects on HRQL are measured with the PAQLQ, next to relevant secondary outcomes (asthma medication use, symptoms, etc.). Children and physicians in the intervention group are inquired on perceived barriers and facilitators for using the instrument. EXPECTED RESULTS: We expect that the project will result in a validated self-administered HRQL instrument which is able to provide valuable information to facilitate patient-centred paediatric asthma care. We hypothesize that this will result in improved treatment compliance, asthma control and, ultimately, improved HRQL and satisfaction with received care in children with asthma.

  • Bedrag:
    -225.000,00
  • Looptijd:
    6 jaar,
  • Soort subsidie:
    Research Project
  • Andere aanvragers/partners:
  • Projectnummer:
    3.4.07.043