Wat is patiëntenparticipatie?

Patiëntenparticipatie is het betrekken van mensen met een longziekte bij uw onderzoek. Niet als proefpersoon, maar als gesprekspartner. Mensen met een longziekte kunnen door hun ervaring veel betekenen voor wetenschappers. Niemand kent zijn longziekte namelijk beter dan de patiënt zelf. Patiënten voegen dan ook waardevolle informatie toe waardoor de relevantie van uw onderzoek toeneemt.

Patiëntenparticipatie is: 

‘de deelname van patiënten(organisaties) aan onderzoek, beleid en kwaliteit van zorg als partner naast wetenschappers, beleidsmakers en professionals. Hierbij wordt de unieke ervaringsdeskundigheid van patiënten(organisaties) benut met als doel de relevantie en de kwaliteit van onderzoek, zorg en leven voor de patiënt te vergroten’.

Met patiëntenparticipatie wordt dus niet de inzet van patiënten als proefpersonen tijdens onderzoek bedoeld, maar het inzetten van hun perspectief. Dit perspectief kan gebruikt worden om bijvoorbeeld te bepalen welke problemen patiënten ervaren en welke oplossingen zij wensen. Hiermee kan onderzoek verbeterd worden, en neemt de relevantie van het onderzoek voor de patiënt toe.