A good idea? Ask patients first
New tools for people with COPD are more effective when patients are involved from the very beginning. Researcher Atena Mahboubian is convinced of this. ‘You can’t decide for patients what matters to them. You have to ask them.’
Onderzoekers werken aan een nieuw hulpmiddel voor mensen met COPD. Dit apparaat kan een longaanval vroeg herkennen. Maar dan moeten ze het wel gebruiken, zegt onderzoeker Atena Mahboubian. ‘Als een hulpmiddel niet past bij het dagelijks leven, gebruikt iemand het vaak niet.’ Daarom vraagt ze mensen met COPD wat zij belangrijk vinden. Bijvoorbeeld: hoelang kunnen zij uitademen? En zouden ze het hulpmiddel elke dag willen gebruiken?
Mahboubian doet onderzoek binnen BreathSense, een Europees samenwerkingsproject. Patiënten, zorgverleners en onderzoekers ontwikkelen daarin samen dit nieuwe hulpmiddel: BreathSense. Met dit apparaat kunnen mensen met COPD zelf een ademtest doen. Zo kan een longaanval misschien eerder worden ontdekt en kunnen ze eerder worden behandeld. Dat kan ernstige klachten of een ziekenhuisopname voorkomen.
Longaanval herkennen
Veel mensen met COPD vinden het lastig om op tijd een longaanval te herkennen. De klachten verschillen per persoon. ‘De één wordt gewoon heel moe. Een ander vertelt dat hij of zij in plaats van een kilometer maar honderd meter kan lopen op een dag. Iedereen die ik sprak, vindt het moeilijk om een longaanval op tijd te herkennen. En mensen willen vooral de dokter niet tot last zijn.’
Dat laatste kwam opvallend vaak terug in de interviews, vertelt Mahboubian. ‘Wat ik veel hoorde, is: “Het is mijn eigen schuld, dit heb ik over mijzelf afgeroepen door te roken.” Terwijl dat natuurlijk onzin is, want de schuld ligt bij de tabaksindustrie die mensen verslaafd maakt. Maar je merkt dat velen zich toch schuldig voelen. Ze denken dat ze er zelf maar mee moeten leren omgaan.’
Een hulpmiddel als BreathSense kan mensen met COPD helpen om een longaanval eerder te herkennen. Het geeft een signaal als er mogelijk een longaanval op komst is. Zo kan iemand eerder contact opnemen met een arts.
Collaboration between healthcare professionals
Conversations with people with COPD also revealed how important good collaboration between healthcare professionals is. ‘Developers of these tools don’t always think about that,’ says Mahboubian. ‘But making it easier for healthcare professionals to share information could improve patient care.’
This shows why it is so important to involve people with COPD in research. ‘Otherwise, you end up making assumptions about what they need. You might think: “Surely they can do that.” Or: “That probably isn’t very important to them.” But when you actually talk to someone and listen to their story, you gain a much better understanding of what they need.’
Award for her research
Listening to different perspectives is something Mahboubian recommends to every researcher, whether they work in patient care or in a laboratory. ‘Be open to other people’s ideas. Sometimes they see things very differently from what you expect. And that’s exactly how you discover what matters to them.’
Mahboubian not only asked healthcare professionals and people with COPD about their experiences, but also invited patients to help shape her research. She wanted to work with them to find the best way to achieve meaningful results. In recognition of this approach, Longfonds awarded her the Sterk Participation Award in early 2026.
The Sterk Participation Award
Atena Mahboubian received the €5,000 Sterk Participation Award for her research. With this award, Longfonds encourages researchers to actively involve people with lung conditions in their work. Not just as study participants, but as partners in the research process.
People living with lung conditions have valuable knowledge gained through their own experiences. This can help researchers better understand what patients need. By involving patients in research, studies become more relevant to their lives and often lead to new insights.