Voorbeelden geslaagde participatie

Werk-, stuur- en projectgroepen

Voor mij was U-BIOPRED het eerste internationale onderzoek waarbij patiënten(organisaties) vanuit heel Europa volwaardig partner waren. Zij hadden zitting in het Patiënt lnput Platform (PlP), de Ethische Commissie, de Safety Monitoring Board, de Scientific Committee en in alle 10 Workpackages. Dit bleek doorslaggevend voor het succes van het project aangezien het patiëntenperspectief onmisbaar bleek te zijn bij de wetenschappelijke opzet en disseminatie van de resultaten. lk beveel deze vergevorderde manier van patiëntenparticipatie dan ook regelmatig aan bij collega's in Nederland en Europa.” (emeritus prof. Peter Sterk, hoofdonderzoeker U-BIOPRED.)

Focusgroep

Het U-BIOPRED project organiseerde een focusgroep in de opzetfase van het onderzoek. De onderzoeksopzet bestond uit het includeren van patiënten met ernstig ongecontroleerd astma, aan wie gevraagd werd hun astma medicatie stop te zetten op het moment dat hun astma stabiel was. Deze opzet werd voorgelegd in de focusgroep met astmapatiënten. “Zij reageerden geschokt. Ze vertelden dat als ze eindelijk een keer een periode van stabiele astma ervaarden, ze echt niet gingen stoppen met hun medicatie. Dat zou het risico op een longaanval heel hoog maken. En dit zou ook nog eens een hele grote kans geven dat patiënten snel zouden uitvallen in de studie vanwege ziekte.” (The importance of patient involvement in clinical trials, Hamerlijnck, ervaringsdeskundige.)

Naar aanleiding van deze respons van de patiënten werd de onderzoeksopzet aangepast, zodat patiënten met ernstig ongecontroleerd astma toch veilig geïncludeerd konden worden.

Patiëntenadviespanel

In een onderzoek naar een slimme astma-inhalator van het LUMC is een patiëntenadviespanel opgericht. Dit panel komt elke drie maanden samen en heeft een adviserende rol. Ze toetsen bijvoorbeeld of onderzoek niet te belastend is voor proefpersonen en of de uitnodigingsbrief aansluit bij de belevingswereld van astmapatiënten. “We werken echt samen aan een gemeenschappelijk doel. Als het panel uiteindelijk je ideeën goedkeurt, geeft dat een bevestiging dat je goed bezig bent. En dat geeft weer nieuwe energie!” (Charlotte Poot, longonderzoeker LUMC)

Patiëntenadviesraad 

Tijdens een bijeenkomst van de vaste Patiëntenadviesraad van de onderzoeksafdeling werd een vraag voorgelegd over de gewenste vorm van informatie. “Patiënten kunnen goed meedenken over hoe ze bepaalde informatie aangeleverd willen krijgen, bijvoorbeeld of ze met een filmpje, foto’s of een folder de werking van een bronchoscopie uitgelegd willen krijgen.” (Machteld Hylkema, longonderzoeker UMCG)

Sterk Participatie Prijs

Sinds 2018 heeft het Longfonds een prijs voor onderzoekers die van patiëntenparticipatie een wezenlijk onderdeel maken in hun onderzoek: de Sterk Participatie Prijs. Hierbij gaat het om een actieve rol van patiënten bij de opzet, begeleiding en rapportage van het onderzoek.  
 

Meer lezen?

Meer voorbeelden en informatie kunt u vinden in de kickstarter over patiëntenparticipatie voor onderzoekers