Hoe betrek ik de patiënt?

U kunt patiënten op verschillende manieren betrekken in wetenschappelijk onderzoek. Denk aan het toesturen van een vragenlijst, in gesprek gaan met patiënten tijdens een focusgroep, of het oprichten van een patiëntenadviesraad.

Participatieladder

Bij deze verschillende manieren vervullen patiënten verschillende rollen. Deze rollen worden weergegeven in een participatieladder. Deze participatieladder heeft vijf treden, waarbij ‘geen participatie’ op de laagste trede staat. De vijf treden zijn:

  • Controle: Patiënten(organisaties) zijn de opdrachtgever van het onderzoek, en hebben de controle over de inhoud.
  • Samenwerking: Patiënten en onderzoekers zijn gelijkwaardige partners, en beslissen vaak samen. Patiënten hebben invloed op alle aspecten die aan bod komen. Een voorbeeld is deelname van patiënten aan de stuurgroep van een onderzoek.
  • Advisering: Patiënten denken actief mee over onderzoeksvoorstellen en geven hun mening. Ze beslissen ook hier niet mee. Een voorbeeld is het organiseren van een klankbordgroep gekoppeld aan een onderzoek of een patiëntenadviesraad gekoppeld aan een onderzoeksafdeling.
  • Consultatie: Patiënten delen hun individuele ervaringen, maar hebben geen invloed op de beslissingen die genomen worden. Hierbij kunt u denken aan het voorleggen van een vragenlijst over de inhoud van een informatiefolder of organiseren van een focusgroep.
  • Geen participatie: Patiënten hebben alleen inbreng als proefpersoon in een onderzoek.

Niet elk onderzoek is geschikt voor elke trede van de participatieladder. En in verschillende fasen van onderzoek passen sommige rollen beter dan anderen. Het is dus niet zo dat de hoogste trede per se beter is. Welke rol het beste past is ook afhankelijk van het soort onderzoek. Een handig hulpmiddel om samen met de patiënt zijn rol te bepalen is de participatiematrix.

Wat biedt het Longfonds u?

Wij kunnen u op verschillende manieren helpen bij patiëntenparticipatie:

  • In contact brengen met ervaringsdeskundigen
  • Inzetten van ons Longpanel
  • Ondersteunen bij het oprichten van een patiëntenadviesraad gekoppeld aan de longonderzoeksafdeling

Contact met ervaringsdeskundigen

Een ervaringsdeskundige is een patiënt die reflecteert op eigen ervaringen, deze aanvult met ervaringen van anderen, ziekte-overstijgend kan denken en vaardigheden bezit om dit goed te communiceren. U kunt een ervaringsdeskundige inschakelen voor bijvoorbeeld het lezen van een subsidieaanvraag, of om deel te nemen aan een projectgroep. Hiervoor kunt u bij ons een verzoek indienen. Dit verzoek plaatsen wij op een besloten online omgeving. Ervaringsdeskundigen beslissen daarna zelf om er al dan niet op te reageren. Wij controleren of er geen belangenverstrengeling plaatsvindt. Ervaringsdeskundigen hebben een verklaring ondertekend om vertrouwelijk met uw informatie om te gaan.

Longpanel

Het Longpanel bestaat uit een vaste groep van ongeveer 1400 mensen met een longziekte die regelmatig vragenlijsten invullen. Ook roepen wij deelnemers via dit panel op om mee te doen aan groepsgesprekken, onderzoeken of interviews. Wij kunnen een vragenlijst die u heeft opgesteld voorleggen aan dit panel.

Patiëntenadviesraad

Een patiëntenadviesraad gekoppeld aan uw onderzoeksafdeling kan u en uw collega’s adviseren tijdens de hele looptijd van onderzoeken. Wij kunnen u ondersteunen bij het oprichten van zo’n patiëntenadviesraad.

Wilt u meer informatie of gebruik maken van één van de bovenstaande mogelijkheden? Neem dan contact op via ervaringsdeskundigen@longfonds.nl.

Meer informatie over het betrekken van patiënten vindt u ook op ZonMw.