Wat zijn interstitiële longziekten?
‘Het is een verzamelnaam voor bijna tweehonderd verschillende zeldzame longziekten die de werking van de longen kunnen verslechteren. Het interstitium is het deel in de longen dat tussen de longblaasjes en bloedvaatjes in zit. Normaal gesproken is het heel dun, want hier wordt zuurstof vanuit de longen in het bloed opgenomen. Als het interstitium verdikt door bijvoorbeeld fibrose (bindweefselvorming) of een ontsteking, dan kun je niet meer goed zuurstof opnemen. Dat leidt tot klachten als benauwdheid en hoesten. Longfibrose en sarcoïdose zijn de meest bekende interstitiële longziekten.’
Wat zijn de meest voorkomende klachten?
‘Dat hangt ervan af om welke interstitiële longziekte het gaat. Bij longfibrose zijn mensen vaak kortademig, ze hoesten veel en zijn moe. Longfibrose neemt meestal toe in ernst: mensen krijgen steeds meer littekens in hun longen en gaan verder achteruit. Ook zien we dat ze somber worden en stress krijgen omdat ze weten dat ze een ziekte hebben die niet meer overgaat. Bij sarcoïdose hebben mensen vaak longklachten, maar ook last van moeheid en pijn. In Nederland leven trouwens wel een miljoen mensen met een zeldzame ziekte. Dat gaat om meer dan alleen longziekten hoor, maar zeldzame ziekten zijn dus eigenlijk niet zo zeldzaam.’
Waarom is het bij interstitiële longziekten zo belangrijk om de juiste diagnose te krijgen?
‘De juiste diagnose zorgt ervoor dat iemand de juiste behandeling krijgt. Interstitiële longziekten kunnen zomaar ontstaan, maar ook door bepaalde stoffen in te ademen. Of door een onderliggende ziekte zoals reuma, of erfelijke aanleg. Als we weten wat iemand ziek maakt, kunnen we die trigger weghalen of deze mensen behandelen. Het probleem is alleen dat de huisarts bij hoestklachten of benauwdheid snel denkt aan een longontsteking, astma of COPD. Deze ziekten komen veel vaker voor. Daardoor krijgen mensen met een interstitiële longziekte gemiddeld pas na elf maanden de diagnose. Bij een ziekte als idiopathische longfibrose heeft iemand zonder behandeling nog drie tot vijf jaar te leven. Dan is het zonde als je door een late diagnose een jaar met mogelijke behandeling verliest.’
Hoe kunnen huisartsen interstitiële longziekten sneller herkennen?
‘Tegen huisartsen zeggen we: luister met een stethoscoop naar de longen. Als in- en uitademen klinkt als klittenband dat je lostrekt, dan zou het longfibrose kunnen zijn. COPD kraakt niet, longfibrose wel. Ook is er in Nederland lesstof over interstitiële longziekten ontwikkeld die in de huisartsenopleiding aan bod komt. Er is online veel informatie te vinden en ook de patiëntenvereniging speelt een grote rol. Zo hopen we dat huisartsen, maar ook andere specialisten, interstitiële longziekten sneller zullen herkennen.’