Leuk? Nou, Jos Pielage en Pieter van Eck vinden hun vrijwilligerswerk voor de Patiënten Advies Commissie van Longfonds vooral belangrijk. Ze denken mee bij het onderzoek naar longweefselherstel. ‘Dat is machtig interessant!’
Vlak voor elke vergadering leest Jos Pielage zich goed in. ‘Dat is soms taaie kost. Het is vaak lastig te snappen waar onderzoekers zich precies mee bezighouden. Zeker omdat dit longonderzoek nog in de lab-fase zit. Wij zijn ervoor om de onderzoekers op het juiste spoor te houden.’
Pieter van Eck: ‘Onderzoekers zijn soms met een heel klein stukje van de puzzel bezig. Het is belangrijk dat zij scherp blijven op waar ze het voor doen. Door hen vragen te stellen vanuit de patiënt, zien ze weer het grotere plaatje. Dit is goed voor het onderzoek.’
'Het is waardevol dat wij ‘de patiënt’ een gezicht geven en kunnen meedenken met onderzoekers.'
Jos en Pieter zijn allebei lid van de Patiënten Advies Commissie (PAC) van het internationale onderzoek naar longweefselherstel. Met de PAC zijn patiënten direct betrokken bij dit wetenschappelijk onderzoek dat Longfonds betaalt. Pieter is voorzitter. ‘Vanaf 2018 zet ik me in voor Longfonds. Sinds 2020 doe ik dat als Longfonds Ervaringsdeskundige (LED’er) en beoordeel ik subsidieaanvragen voor longonderzoek. Sinds 2021 voor deze PAC. Zo zijn we betrokken bij het onderzoek naar de mini-long. Hiermee kunnen onderzoekers gericht zoeken naar oplossingen om beschadigde longen weer gezond te maken.’
Het is vooral nodig dat patiënten de onderzoekers kunnen vertellen waar zij tegenaan lopen en wat voor hen belangrijk is. En andersom dat onderzoekers kunnen vertellen hoe hun ‘puzzelstukje’ in de zoektocht past naar oplossingen om bijvoorbeeld longschade bij COPD te herstellen. Pieter: ‘Als PAC-lid gaven we aan het begin ideeën om het onderzoek richting te geven over wat eruit moet komen. Zo willen we het liefst een oplossing om longen te herstellen zonder operatie, en die zoveel mogelijk mensen met COPD kunnen gebruiken.’
‘Wat het voor mij de moeite waard maakt? Het kan ook ineens snel gaan.’
Onderzoek gaat nooit zo snel als patiënten zouden willen. Jos: ‘Wij kunnen niet verwachten dat de onderzoekers morgen met een oplossing komen. Het is een zoektocht en de onderzoekers weten vooraf niet of hun idee ook succes oplevert. Wat het voor mij de moeite waard maakt? Het kan ook ineens snel gaan.’
Pieter: ‘Ik vind het machtig interessant om te horen wat er allemaal gebeurt. En het is waardevol dat wij ‘de patiënt’ een gezicht geven en kunnen meedenken met onderzoekers. Want ook al is de oplossing er niet morgen, uiteindelijk werken we samen aan één doel: COPD de wereld uit helpen.’
Tekst: Naomi van Esschoten