Voorwaarden patiëntenparticipatie subsidieaanvraag

Onderstaande voorwaarden zijn gebaseerd op het artikel van De Wit e.a. (2016). Op deze pagina van Participatiekompas en in de 'Kickstarter patiëntenparticipatie voor onderzoekers' vind je veel achtergrondinformatie over patiëntenparticipatie bij onderzoek.

De voorwaarden:

1. Patiëntenparticipatie vindt in meerdere fasen van het onderzoek plaats en bij voorkeur vanaf een zo vroeg mogelijk stadium. Longfonds hecht veel waarde aan onderzoek dat rekening houdt met de behoeften en opvattingen van mensen met een longziekte. Het is daarom raadzaam om vanaf een zo vroeg mogelijk stadium mensen uit de doelgroep van je onderzoek te betrekken. Je kunt patiënten en/of ervaringsdeskundigen op verschillende momenten in je onderzoek betrekken. Afhankelijk van de onderzoeksfase kunnen zij verschillende bijdragen leveren en verschillende rollen innemen.
2. Er is zoveel mogelijk sprake van een combinatie van verschillende vormen van patiëntenparticipatie waarbij ervaringsdeskundigen verschillende rollen innemen. Een ervaringsdeskundige is een patiënt die reflecteert op eigen ervaringen, deze aanvult met ervaringen van anderen, ziekte-overstijgend kan denken en vaardigheden bezit om dit goed te communiceren. Zij kunnen verschillende rollen aannemen in wetenschappelijk onderzoek. Voorbeelden van rollen zijn: meedenker, adviseur, partner en regisseur. Vormen van patiëntenparticipatie zijn onder andere: patiëntenpanel, klankbordgroep, patiëntenadviesraad, stuurgroep of focusgroep.
3. Ervaringsdeskundigen ontvangen informatie en begeleiding zowel bij de start voor een goede introductie als tijdens het onderzoek. Het blijkt dat de opstelling van de onderzoeker essentieel is voor een goede samenwerking. Het is bijvoorbeeld belangrijk dat onderzoekers en patiënten of ervaringsdeskundigen bij de start van de samenwerking hun verwachtingen uitspreken en afspraken maken over wat iedereen nodig heeft om aan deze verwachtingen te kunnen voldoen. Of dat onderzoekers ervaringsdeskundigen in begrijpelijke taal op de hoogte brengen en houden over het onderzoek en de voortgang daarvan.
4. Ervaringsdeskundigen krijgen in ieder geval hun onkosten vergoed. Patiëntenparticipatie brengt minimaal een onkostenvergoeding voor de deelnemende ervaringsdeskundigen met zich mee. Maar denk bijvoorbeeld ook aan cadeaubonnen als bedankje voor hun tijd. Vergeet niet deze kosten op te nemen in de begroting.
5. Minimaal twee onderzoekers volgen in het eerste jaar na toekenning een training “patiëntenparticipatie tijdens wetenschappelijk onderzoek”, of hebben deze al gevolgd in het recente verleden. Te weinig kennis over effectieve patiëntenparticipatie kan de samenwerking tussen jou en de ervaringsdeskundige in de weg staan. Je kunt dit voorkomen door beide een training te volgen. PGO-support en School for Participation bieden voor onderzoekers en patiënten trainingen aan. Deze trainingen leren je hoe je patiëntenparticipatie kunt inzetten binnen je eigen onderzoek, en helpen je op weg met een praktisch stappenplan. Voor het volgen van deze cursus kan maximaal 1000 euro opgenomen worden in de financieringsaanvraag.

Terug naar 'Patiëntenparticipatie'